在兒子1歲開始會走、會探索環境以後,我慢慢的感受到兒子一些奇特的行為。最明顯的是從一歲到一歲半我帶他去親子館,但他會玩的玩具從來都是那幾樣,即使我帶他玩別的玩具,他摸了幾下以後還是會跑回去玩他著迷的那幾款;以及他喜愛折返跑,但如果跑道上有路人,他是會直直的撞上去,再把路人撥開,彷彿眼前不是人,只是一個突然降落的物體。他不看人、不聽人、不指物,我和 K 嘗試想要跟兒子互動,卻發現除非我們加入他的世界陪他一起玩,否則他不會理會我們在做什麼。

到1Y6M打疫苗時,醫生知道他還沒有任何口語,叫我們帶去評估。搶到了兒童心智科宛如演唱會門票的門診號以後,直接就被說「他的自閉傾向很明顯,你們要趕快開始早療」,我們晴天霹靂。

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原先我曾經懷疑過兒子是否是自閉症,但他在需要時是會對自己的名字有反應,且在不安的環境中如果聽到我叫喚會笑著朝我跑過來,也會和我有眼神接觸,也會注意到公園其他小朋友在玩什麼、怎麼玩,因此我雖然懷疑,但並沒有認真的覺得兒子有自閉症。直到被醫生診斷的那刻,我才開始瞭解自閉症到底是什麼樣貌。

 

自閉是個光譜,相較於疾病發作通常有一致性,自閉症卻不一樣,不會有一模一樣的自閉症,因為每個人所在的光譜位置都不同。但自閉特質大致上包含了下面幾個

 

缺乏共同注意力

父母跟小孩互動,就需要「共同注意力」:父母跟小孩可以共同注意到一個物體或一個現象,並因此產生互動或對話。比如看到公園裡的松鼠,父母指松鼠,小孩順著父母的指向發現到松鼠,父母說明這是松鼠,小孩理解,這個過程就是共享注意力。親子共讀、做家事、吃飯走路爬樓梯玩玩具,全部都需要共同注意力。

小孩學習非常需要共同注意力,才能理解湯匙要怎麼拿、食物在冒煙時可以先吹氣、物體的蓋子是要轉開、怎麼轉…等等的生活技能。透過共同注意力,小孩擴展認知,模仿學習父母的行為,注意聽父母講話、抓出常聽到的發音、開始學習開口說話。缺乏共同注意力的孩子,不會有對外溝通的需求,會用自己已知的方式操作玩具,難以擴展玩法。

因此缺乏共同注意力的孩子,勢必有發展遲緩的問題。

 

▼ 示範過要把食物模型放在盤子上就會唱歌,我兒只注意到唱歌,完全忽略我的示範,因此自己摸出讓盤子唱歌的方法,這是因為缺乏對人的關注,以致於數次的示範沒有用,可能要示範到幾十次才有可能讓孩子注意到。

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缺乏與人互動的興趣、無法理解人際互動

常見對自閉症的印象就是「不看人」,但這其實也包含「對人的注視短暫」。我兒子會看人,但看人的時間不到一秒,常常只是瞥過。通常自閉的孩子對親近的對象,視線停留的時間會再長一點,但也不會很長。一般的孩子可以因為好奇而一直盯著人看,親人、陌生人都可以,自閉的孩子則不會這麼做。他們傾向盯著有興趣的物體,比如旋轉的球、圓蓋、錢幣,各種會發亮的東西比如跑馬燈、公車燈、停車場的燈、紅綠燈、感應燈。

我兒雖然在公園會看其他小孩,但他看的是其他小孩「怎麼玩」,而不是好奇「其他小孩玩什麼」。前者在乎的是物品的用法、後者在乎的是對人的好奇,兩者產生的行為一樣,但動機不同,造成的結果也不一樣。前者會用別人的玩法自己玩,後者是追著其他小孩想加入他們一起玩。

在早療時偶爾聽到治療師對兒子的觀察,我才理解有些自閉傾向嚴重的孩子,是連其他人拍手微笑稱讚這個動作也無法理解,或是對其他人發出的聲音毫無反應,通常孩子的表情反應也都非常少。

 

▼我兒在親子館會直接從兩個吵架的小朋友中間擠過去還把他們推開,完全無視場景與人

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固著行為、興趣侷限

一個關在自己世界裡的孩子會比較難接受變化,他的安全感來自於穩定與秩序,這也會導致難以嘗試新事物。固著行為每個孩子不同,我兒的固著比如很愛旋轉的杯蓋;東西一定要放到他第一次看到的位置上;看到一箱玩具,玩具們就「應該」全部都要放在箱子裡,任何人拿出來他就爆哭搶走;有陣子去公園就是把溜滑梯的樹皮跟落葉撿回到樹皮區。有些人會說小孩子都這樣,會一直玩自己喜歡的東西,我想那是比例問題,當我的孩子一週五天每天待在公園半小時都在撿樹皮的時候,就不對勁了。

固著可以包含走路路線(公園回家一定要走某條路線,走不同路線就爆哭)、固定的儀式(比如走路路線一定要經過一個盆栽,當盆栽不見了就無法走)、玩具玩法(積木只會拆,不會疊,有人疊起來不給拆就爆哭;車子一定要一條排好好,有人挪動就爆哭)、吃的食物有限(只接受某家店的豬肉燴飯,其他家的就拒吃寧願餓肚子)…等等。

我兒1Y到1Y6M這半年在親子館只玩某些玩具,就是一種固著缺乏變化。

 

▼ 我嘗試在家裡玩不同的玩具給兒子看,兒子瞥了一眼,然後繼續玩他的折返跑,連來撥弄看看我拿了哪些東西出來都沒有……(孤單の母)

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這些特質都會彼此加乘,因為對人缺乏興趣,因此玩具玩法不會有變化,而加深固著行為,陷入固著後再影響各類發展遲緩。早療介入是進入自閉兒童的世界把他們拉出來的方法,早療的成效對每個孩子都不同,治療師的風格也都有差異,但早療最大的重點,是主要照顧者從治療師身上學習到與孩子互動的方法,在家裡練習,改變原先與孩子互動的方式。早療只是一個引子,主要目的幫助父母學習與成長,當然如果父母沒力氣,當個現實中的台幣戰士讓治療師代勞也是可以的,但相對耗費的財力與交通時間就會很多。

早療的主軸就是針對自閉特質而來。從增加共同注意力,讓孩子感受到與人互動是有趣的,使孩子產生與人互動的需求,並在互動過程裡減輕原有的固著。吸引孩子注意力的方式比如模仿孩子的行為,他敲東西就跟著他敲、他拍桌子就跟著拍、他發出什麼叫聲就跟著叫,讓孩子注意到有人跟自己做一樣的事,才會開始留意到有其他人跟自己待在一樣的世界。或是利用孩子感興趣但自己無法完成的事,因此需要向人求助,比如吹泡泡、(用食指彈)轉硬幣。我兒對吹泡泡非常感興趣,不僅可以讓他練習拜託他人,還可以練習視線跟隨我們的手指指向(快看這裡還有泡泡)。一開始練習向人求助,等習慣建立以後,再提高要求要他對視以後才滿足需求等等。透過早療讓孩子越來越習慣跟人的互動、向人提出需求,感受到人的友善,加深他對人的依賴,父母情緒還有回應的穩定度都非常重要。

 

▼ 語言治療師發現我兒喜歡被蓋布袋(?),這個玩法我兒無法自己辦到,需要他發動,大人再蓋上去。這可以讓他練習主動表達以及發出聲音,增加與人的互動。後來我兒就發展出用「欸」來表示同意或我要,也會喬好椅子的位置、拿著紗布包巾、拉著我到椅子上坐下,暗示他想玩這個遊戲。

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---------資訊型的內容到這裡為止---------

 

一開始掛兒童心智科時並沒有預料到這個結果,比較是為了要求心安。診間醫生迅速的做出判斷與處置,並沒有太多說明就把我們刷刷出門,接下來社工圍上來說明一堆資訊、政府補助,我和 K 還處於大腦當機的狀態,回到家才開始 google 自閉症是什麼,越搜尋越沉重。我覺得或許不少父母都經歷過這個歷程,之後就是漫長的排公費早療、排聯評(聯合評估),在茫然中帶著孩子努力前進。後來就算拿到了聯評結果,也只是一句「自閉症合併發展遲緩 中度」,結論還是一樣:早療早療早療。

我覺得過程中最難熬的是災害範圍的未知。

一開始拿到診斷書時資訊很少,也無法知道早療到底可以有多少效益,還在排各種公費早療、排聯合評估。網路上自閉症相關的資訊量太多,但自己孩子到底是什麼狀況的資訊量又太少。腦中開始想像孩子以後會有如何慘絕人寰的遭遇(大誤),會需要多少協助,一路上是否會一直都是特殊生,我是否要砸上自己的人生來幫助他?這些焦慮讓自己被恐懼淹沒。初期沒有幫助、也還沒有早療,是最孤立無援的時候。後來雖然有了早療,但過程裡意識到兒子不看治療師,以及持續固著行為時,仍舊會感到絕望與害怕。孩子的未來會是什麼樣子?自己的未來又會是什麼樣子?完全無法想像,也沒有線索,那是極度的恐慌。

 

我帶著孩子排公費早療,先從聯評醫院的特教開始,再來是復健診所的語言早療,又再去排了另外一個診所的語言與職能,後來又找了自費的心理早療,然後又排到原本復健診所的職能早療,再把另一個診所的早療停掉(我和 K 判斷覺得治療師不太適合孩子)。這些排隊、等待、嘗試早療、調整課程時段的過程非常耗費心力與時間,帶著孩子東奔西跑耗盡體力,回家還要再跟兒子練習,滿滿的疲倦與壓力。

幸運的是在朋友分享下,我提早去所在的早療社區資源中心通報家裡有特殊兒,社工迅速的聯絡,來看過兒子,分享相關政府資源,提醒特殊兒的幼兒園鑑定安置等。我提到需要托育時,也介紹了保姆,對當時要忙備課的我來說完全是及時雨。保姆也非常用心的帶兒子,她手上另外兩個小男生與兒子的年齡非常之近,很能刺激模仿與互動。

 

我們就這樣惶惶的帶著兒子走了半年,一路跟著不同的治療師建立對兒子的觀察與理解,比如兒子記性很好、喜歡的事可以看一眼就即時模仿,很需要動力才願意配合做事情,只要他覺得有更快可以達成目的的方法就不會練習我們希望他學的東西,感覺有時候不嘗試新事物也跟害怕挫折有關,覺得自己做對了就非常得意。在這些觀察與理解後,對自閉這個範圍的想像才比較限縮一些,認為兒子雖然有特質,但至少應該不是重度自閉。好幾個治療師也肯定兒子情緒相對穩定(與通常自閉症的孩子相比,自閉症的孩子常會因為無法表達而感到沮喪挫折,因此有強烈的行為或情緒反應),這對我們來說都是好消息。

我們不斷的觀察兒子,學習跟調整與他的互動方式,理解他對什麼最感興趣,就從那個方向持續努力,並擴大他感興趣的內容。比如他愛聽人唱歌,我一開始是要他發出聲音(單音)我就唱歌,再來是要他做動作我才開始唱,現在是要他接著唱我才繼續唱。不斷的調整難度,擴展他溝通方式。現在兒子聽了歌會跟著哼,或是哼了歌我們發現以後就把那首歌放出來,或跟著一起唱,或是聽到拍手會跟著拍手,都是從早療開始帶出的成效,互動感已經越來越好。

 

自閉這個狀態也很挑戰我對兒子的包容與肯定。因為發展遲緩的緣故,每次我帶兒子與同齡的孩子互動,都會明顯的感受到差距。例如當其他的孩子已經可以拼兩片拼圖時,兒子拿到拼圖只會拆開(看到我拼起來又是一陣大哭);其他孩子可以直接啃麵包或水煮蛋時,我家兒子拒絕吃任何沒有撕成小塊的食物(因為一整塊食物他不曉得從何下手於是拒絕);當其他孩子可以聽從簡單的指令,例如拿、放、收、給時,兒子彷彿這世間沒有任何人與他有關係自顧自的玩自己喜歡的東西。

如果我把兒子跟其他同齡的小孩放在一起比較時,就是失落跟絕望。不管兒子有怎樣的進步,在我眼裡都不夠,我都無法為他慶賀、給予肯定,除非我比較的基準改為他自己,才有辦法為他微小的改變發自內心的給予肯定。

我就在這些覺察的過程裡,發現孩子許多微小的改變與成長。比如對我的依賴增加了,原先沒有任何分離焦慮,誰帶他去公園他都不在意,到後來就算在家裡到處跑,也會不時跑過來抱我一下再繼續去玩;原先對治療師示範洗手完全不看不理,眼裡只有水龍頭和水,到後來會留意到治療師的示範,會盯著看,會在家裡唱洗手歌;原先對書只有一種翻法,只能放在某個地方,後來發現其他小孩會帶著書來找我以後,也跟著有樣學樣的來找我,可以接受書放在不同地方,到現在進展到終於可以開始親子共讀,而不會急著要翻頁、不給翻就大哭;原先放上推車就像進入靈魂黑洞,講什麼話、在他眼前揮手、說媽媽要走了都沒反應,現在可以聽到我們講的話對我們微笑、我們指東西會看我們、會回應我們的問題。

為了孩子的發展,我們被迫要離開原有的習慣,為了給孩子更多的刺激,我們帶他去教會的啟蒙班,讓他學習配合團體活動;我帶著兒子去找其他有同齡小孩的家庭玩,讓他看見其他孩子怎麼玩、玩什麼、怎麼跟我互動、怎麼表達;我也被迫要講疊字XD,因為這樣對他來說比較好理解跟學習。我們不能再侷限在原本的舒適圈,因為那對孩子刺激不夠,間接強化他的固著。

這些都是我在過程裡覺得最挑戰的事,我一面要穩定自己的情緒,適時的崩潰發洩,再回頭來帶孩子,同時準備課程,觀察自己的行為對孩子造成的影響,再隨時調整。父母的挑戰真的很大,如果我再年輕一點,或許體力上更適合帶孩子,但我懷疑自己能不能有足夠的智慧來面對這些困難。

 

今年因為經濟上的需要,兒子陸續拿到身心障礙證明以及重大傷病卡。雖然過程裡還是有些費力的處理各種申請、跑門診,但心情上好像已經慢慢接受,這些都是兒子的現況。

這幾個月以來,許多碰過的人,無論是同樣有自閉兒的爸媽、或是社工、或是治療師,都很驚訝與肯定我們能在孩子還這麼小的時候就察覺到孩子的狀況並且開始早療,也安慰我們只要持續早療就會有改變,他們有看到許多父母否認孩子的狀況,直到上了小學跟不上團體才不得以面對,但已經錯失療育黃金期,要投入更多心力,也不一定能達到很好的效果。聽到這些話的當下都還是很㥬惶的,直到一路上看到了兒子持續的進展,到這一個月在台大被心理師說兒子是高功能自閉症,可能是亞斯,而另一個長期陪伴兒子的治療師在早療結束時也提到了一樣的判斷,我們心裡的石頭才慢慢放下來。

 

在這個過程裡,我覺得一個很重要的是 K 的支持。當我照顧兒子到自己也要崩潰的時候, K 會趕快把兒子抱走,或是接手叫我去休息一下。或是我們也會一起討論對兒子的觀察、我們對自閉症這件事的想法、我們對未來的猜想或可以怎麼安排。我印象很深刻是 K 不止一次跟我說過「我覺得妳在對未來的規劃裡好像都沒有把我放在裡面考量,兒子的狀況不是只有妳一個人在面對,我也是一起的。我們可以分配誰帶兒子去哪堂早療,不是只有妳一個人。」如果沒有 K 分攤、以及接送早療與保姆,我可能不曉得已經崩潰多少次。

一般來說,一個新生兒的出現已經很考驗夫妻間的溝通與協調,特殊兒的負擔會更加重這個份量,我很慶幸當初我選擇了 K 。

 

---------寫在最後,對於醫療體系及政府的感謝---------

 

我們真的很幸運,當初很順利的就搶到了兒童心智科的門診。當時我們考量交通方便,因此選擇掛聯合醫院中興院區的兒童發展中心,半夜12點一到,我和 K 兩個人就像線上搶票一樣兩台電腦同時嘗試掛號,也很意外的我們掛到的是兒童心智科主任翁菁菁醫師的診,因為我們沒有做任何功課,看到哪個診開就掛哪個。翁菁菁醫生是經驗老道的醫生,在診間簡單與兒子互動,問我們一些問題,就做出判斷。當下我和 K 有些錯愕,也會埋怨為什麼醫生判斷下得這麼快,但站在後來的時間點才理解到這個「快」在早療的路上有多必要。

翁醫師安排我們隔週就開始在中興院區開始特教早療,並非常快速的幫我們安排聯合評估。我們去年11月門診當下拿到診斷書,今年1月就進行聯合評估,兩週後就拿到聯評報告。同時醫生幫我們查詢了住家附近可以進行早療的診所,幫我們開轉診單。於是我們可以拿著診斷書及轉診單申請各樣資源,包含政府的早療補助。我們聽到其他有自閉兒的媽媽很羨慕的說我們可以拿到自閉症這個診斷,因為自閉症的確診會影響後續一些補助,她兒子的狀況比我兒還要明顯許多,但去診療的醫院只保守的說「發展遲緩,疑似自閉」。並且我們聽到其他爸媽聯評都等很久,報告再等更久,有時候拖到一年都有可能,而一年可能就錯失不少孩子大腦發育黃金期,在應該要盡速早療的階段卻耗了時間在等待。

今年兒子滿2歲後剛好再碰到心智科回診,醫生瞭解我們早療的安排以後有點嫌棄的說太少了(ㄟ,我們已經一週有三堂自費早療+一堂公費早療了耶),又再幫我們安排轉院到台大去排台大的日間留院,並說明日間留院的好處。一週有四個上午在台大密集早療,不像我們現在四個早療分散在不同領域、不同院所。單點式的早療讓每個治療師各顯神通而無法有系統性的帶領,在日間留院可以確保孩子的早療是有一致性的,是一個完整的系統,且這樣的總時間等於一週有12堂公費早療,比我們原本的安排還要密集,對我兒這種對早療反應好、有成效的孩子來說,日間留院能達成的效果更好。

轉診後台大醫師就著手幫我們申請重大傷病卡,申請後日間留院的費用可以由政府補助。同時在日間留院的心理師建議下,我們也把早療都轉到台大進行。這些完成的速度都快到超過我們預期。

另一個很感恩的是今年1月我們開始送保姆,我們與保姆談好的送托時間,每個月費用是$17000。2023年準公托保姆的補助一個月是$13500,但到2024年就調漲到$18000,因此保姆等於完全免費。讓我可以安心的工作,在經濟上也不會造成任何負擔。這些都是讓我們感到很意外的地方。

 

---------最後的最後---------

 

兒子被診斷自閉以後,我們查了自閉症的成因,雖然學界還沒有找到真正的原因,但大致上「基因」這個因素是普遍被認同的。我們也看了有名的自閉兒天寶博士的TED talk,找到這多對自閉症行為或狀態的描述, K 跟我說他覺得自己有一部分被理解了的感覺(我心裡想說果然是你的基因)。但亞斯會隨著大腦發展、生活與人際經驗越來越多,讓原有的特質慢慢不是那麼明顯,所以如果有懷疑的話,可以來看看成人亞斯的測驗,看自己亞斯的傾向哦!爆料一下 K 的分數就是在邊緣的 32 分。

 

▼ 自閉「圈內人」天寶博士的演講,說明自閉兒的特質,非常風趣且有啟發性

 

 

 

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